Carla Cuéllar és psicòloga infantil i psicopedagoga i fa quatre anys que treballa per a l’Associació ISTEA, una entitat que fa més de deu anys que es dedica a treballar per la integració social de les persones amb TEA i les seves famílies.

Dintre de l’organització, la Carla s’encarrega de fer teràpia a les famílies perquè tinguin una persona de referència per a les situacions que puguin sorgir a casa, dubtes o conflictes de conducte, entre d’altres. Així mateix, també s’encarrega dels grups de suport per a pares i mares que es fan un cop al mes.

Què pot significar per a una persona tenir TEA?

Dependrà molt del moment vital en el qual es diagnostiqui. Perquè no és el mateix que a un bebè es diagnostiqui als dos o tres anys, que el diagnòstic afectarà l’infant, però sobretot a les famílies, que hauran d’entendre i adaptar-se al trastorn. Si l’infant és més gran, en moltes ocasions no li posem nom, ja que com que tenen accés a internet i poden arribar a informació incorrecta o confusa és contraproduent. El que fem, és treballar en els problemes que tenen com l’ansietat o les habilitats socials i emocionals, entre d’altres.

En canvi, quan el diagnòstic es fa a l’adolescència o l’edat adulta, en moltes ocasions dona tranquil·litat. Posar-li nom al que viuen i donar-li sentit a com se senten i les dificultats que han tingut i tenen els hi dona calma.

Per què en moltes ocasions el diagnòstic arriba tard?

El primer que s’ha d’entendre que el TEA engloba molts símptomes que poden ser comunicatius de rigidesa o de conducta, entre altres, i que dificulten el diagnòstic. A més, quan la persona ha pogut desenvolupar habilitats per relacionar-se pot quedar amagat. Però com que és un trastorn per a tota la vida, quan perdi el ritme del seu entorn pot ser un moment en el qual, busqui ajuda i arribi al diagnòstic.

A més, moltes vegades venen amb un diagnòstic erroni, perquè han donat voltes perquè es pensaven que era un problema emocional o de depressió. I quan arriben a un espai on es té una mirada més global i especialitzat en el TEA és quan s’arriba al diagnòstic.

Quines són les principals barreres socials que troben?

Es troben amb moltes barreres, ja que com a societat no estem sensibilitzats i si no tenen casos propers, normalment no es presta atenció. I el gran problema que troben és que tenim un concepte de l’autisme erroni. Per una banda, tenim el concepte bàsic d’un nen que no té interès a jugar amb altres que vol estar aïllat, etc. I per l’altre, a les sèries de televisió veiem que són persones superdotades i això no ajuda gens a l’hora de poder sensibilitzar les famílies i a la ciutadania.

L’autisme és una condició que qui ho té no és que no tingui interès a relacionar-se o vulgui estar aïllat, sinó que necessita ajuda per aprendre a relacionar-se. Ho veiem molt amb els adolescents, volen tenir amics, però no saben com fer-ho.

Quin paper tenen les famílies en la integració social?

Les famílies tenen el paper més important de tots, són la base de la vida dels infants. Tenen el gran paper d’entendre el trastorn i al seu fill. A més, seran les encarregades de sensibilitzar a l’entorn.

Així mateix, les famílies que tenen fills sense autisme també tenen una responsabilitat molt gran, és acceptar que hi ha moltes normalitats.

I la societat? Com pot contribuir?

Un dels grans problemes que tenen les famílies és al parc, perquè en moltes ocasions els pares dels infants sense autisme no entenen els jocs de l’infant amb autisme o la manera que té de relacionar-se. Per aquest motiu, moltes prefereixen anar quan no hi ha gent o directament no anar-hi.

Per això, és fonamental l’educació a les escoles, perquè puguin entendre que no tots som iguals. No m’agrada assenyalar amb el dit a les famílies, ja que probablement no han tingut una educació inclusiva, per aquesta raó la sensibilització i la conscienciació és fonamental.

Com es pot treballar la sensibilització?

Des de l’associació hem dissenyat aquest any un programa per a les escoles de Castelldefels que començarà l’any. Volem formar als professors, les famílies i els infants. Depenent de l’edat es treballa diferent.

Per exemple, una activitat amb infants és fer molt soroll a classe i entendre que pot generar molta incomoditat a un nen amb autisme i no ho poden gestionar bé. Un altre exemple, treballant el concepte de problemes de comunicació verbal, és amb un exercici de tapar-se la boca i intentar comunicar que tenen set. No ens centrem en el fet que entenguin el concepte d’autisme sinó que desenvolupin i treballin l’empatia per als infants que ho tenen.

Quines teràpies alternatives utilitzeu per ajudar-les?

Actualment, a l’associació tenim diferents teràpies alternatives com l’equinoteràpia (teràpia amb cavalls), musicoteràpia (teràpia amb música) o l’aquateràpia (teràpia amb aigua) que no substitueixen al psicòleg, logopeda o a un treballador ocupacional. El que busquem amb aquest tipus de teràpies és treballar aspectes importants de la comunicació d’una altra manera.

Per exemple, quan fem teràpia amb els cavalls busquem que l’infant pugui mantenir l’atenció amb l’animal, el pugui dirigir, treballi la comunicació amb la terapeuta i els companys, etc. Les activitats amb animals són fonamentals per al seu desenvolupament. De la teràpia que es fa l’aigua, estan enfocades en la comunicació i les habilitats. Finalment, amb la música es treballa amb grups i es pretén que puguin connectar-se, respectar les regles, la comprensió, etc. Al gener, torna el teatre d’ISTEA, on es treballaran les emocions fent una obra entre ells.

Quin impacte té en el seu desenvolupament?

Són activitats importantíssimes, d’entrada perquè ells les gaudeixen molt, ja que fan una activitat diferent i s’impliquen molt. El fet que puguin connectar amb la música, el teatre o els animals és fonamental per al seu desenvolupament.

I totes les famílies poden accedir a aquest tipus d’activitats?

Sí, des de l’associació entenem que són teràpies costoses, per aquest motiu, subvencionem una part de les activitats, una altra la subvencionen empreses privades i una part petita la paguen les famílies, però sempre intentem que sigui el mínim possible.