Marta Campo: “Les persones amb autisme, les famílies i les entitats estem cansades: se'ns vulneren els drets”

Fa més de deu anys que Marta Campo està vinculada amb l'autisme tant de manera voluntària com professional, quan una persona propera al seu entorn va rebre un diagnòstic tardà. La seva participació en diversos projectes també li ha permès concebre una visió transversal del col·lectiu autista, de les necessitats i de les oportunitats.

Actualment, és directora gerent de la Federació Catalana d'Autisme, que aplega un total de trenta-vuit entitats que treballen amb l’objectiu de millorar les condicions de vida de les persones amb autisme. El 2 d’abril es va celebrar el Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme. En aquest marc, durant el mes d'abril es duen a terme tot un seguit d'activitats de sensibilització i difusió.

El 22 d’abril organitzeu la jornada ‘Fem-ho Possible’. En què consistirà?

Organitzarem un acte de 09.00 a 14.15 h al Hub Social de la Fundació Bofill de Barcelona que tindrà per objectiu reflexionar i conscienciar sobre l’autisme. Es posaran sobre la taula temàtiques que inquieten a la comunitat autista. Tindrem taules rodones amb dones autistes, parlarem d’envelliment, de l’escola o de l'accessibilitat en els entorns públics. A més a més, tractarem temes com la defensa de la desinstitucionalització i el canvi de model d'acompanyament de les persones amb autisme.

El canvi de model d’acompanyament passa per canvis jurídics?

Precisament, tindrem una xerrada sobre la reforma de la llei de la tutela i la curatela i d'acompanyament i dignificació de les persones amb discapacitat en l'entorn jurídic. És un tema que ha generat molts dubtes i del qual s'estan fent revisions de sentències. Les famílies tenen una inseguretat molt gran perquè no hi ha informació ni comunicació. Tampoc des del Departament de Justícia, Drets i Memòria.

Fent referència a les dones amb autisme, la jornada també tractarà l’infradiagnòstic que pateixen. Per què es produeix aquest fet?

L'infradiagnòstic en les dones es pot atribuir a un biaix estructural de la nostra societat. En un principi, els diagnòstics van ser dissenyats per experts homes que es van centrar en les característiques i manifestacions de l'autisme en infants de gènere masculí. Les manifestacions de l'autisme en nenes i dones poden ser diferents de les dels nens i homes.

Normalment, les nenes, noies i dones desenvolupen més estratègies socials que fan que les manifestacions del trastorn de l’espectre autista passin desapercebudes en una societat que, fins fa molt poc, definia el patró comportamental femení d'una determinada manera: si no sorties del que s'esperava socialment de tu o dels teus interessos com a nena, noia o dona (amb tota la càrrega de perspectiva patriarcal que això comporta), si no "molestaves" i passaves desapercebuda, ja estava tot bé.

"L'infradiagnòstic en les dones es pot atribuir a un biaix estructural de la nostra societat".

S’han produït canvis en aquest sentit?

Afortunadament, ara hi ha tot un moviment d’apoderament, de consciència feminista, de focus en les dones i en allò que necessitem gràcies a l'accés a formació i a possibilitats de difusió científica de dones que també ofereixen tota aquesta perspectiva a la ciència, a la psicologia i a totes les àrees en general. Aquest fet està afavorint que es posi de manifest, també, la realitat del col·lectiu autista femení.

Actualment, quines dades generals hi ha pel que fa a casos detectats d’autisme?

Segons l’últim estudi que es va fer específicament a Catalunya l'any 2019, 1 de cada 81 persones té trastorn de l’espectre autista. Si hi apliquem una regla de tres, les persones amb autisme a Catalunya equivalen, avui, a tota la població de Girona. Comencem a ser prioritàries per números.

 

Quin paper hi juga l’Administració pública?

L'administració té una manera d'afrontar les diferents necessitats de la societat de forma molt parcel·lada. Hi ha departaments que compleixen funcions específiques, però el problema és que hi ha condicions i realitats que són transversals i que cal que s’abordin com a tal. Celebrant jornades com la del dia vint-i-dos, el que fem és posar sobre la taula diverses temàtiques que tenen a veure amb aquests departaments i que els interpel·len. Promocionem, d'aquesta manera, la participació comunitària. Nosaltres sempre parlem de participació i no d’inclusió.

Quina diferència hi ha entre aquests dos termes?

Quan parlem d’inclusió vol dir que, prèviament, s’ha produït una exclusió. Aquesta mirada ens posiciona de forma desigual i no ens apodera. La societat no ens ha d’incloure perquè nosaltres ja en formem part. Tenim tot el dret a participar en la societat perquè és un dret inherent a totes nosaltres. El llenguatge, al final, es conforma a les nostres ments i canviant els conceptes també podem canviar una miqueta l'imaginari.

En quin moment us trobeu com a federació?

Ens trobem en una època de molta indignació i crisi. Les persones amb autisme, les famílies i les entitats estem cansades: se'ns vulneren els drets. Tornant al tema de les administracions, actualment no s’estan subvencionant projectes continuistes. Per exemple, s'han quedat fora deu projectes continuistes d'execució local que promouen la participació comunitària de l’autisme dins d'entorns propers, que és, al cap i a la fi, el que acaba construint la xarxa. En aquest sentit, la Taula del Tercer Sector ens ha donat suport.

"Ens trobem en una època de molta indignació i crisi". 

Quines accions s’estan planificant?

Estem organitzant-nos per sortir al carrer i programar algun tipus de manifestació cap a finals de maig o principis de juny. Estem esgotant totes les vies més diplomàtiques. Sí que s’ha produït un canvi de resposta per part de l'administració, però no és suficient ni immediat. A més, necessitem el suport d'aquesta societat de la qual som partícips. Arriba un punt on és tan gran la sensació d’abandonament que calen mesures més fortes.

Quins altres projectes teniu en marxa?

Hem signat un conveni amb l'Il·lustre Col·legi de l'Advocacia de Barcelona per fer formacions on s'acompanyi de manera correcta les persones amb autisme en l’àmbit judicial. Estem parlant, també, amb els Mossos d'Esquadra i estem creant suports comunicatius per tal que, quan hi hagi una interacció amb un agent per part d'una persona amb autisme, se sàpiga què està passant, es pugui concebre la possibilitat que hi hagi una diversitat cognitiva i es dugui a terme un acompanyament de forma adequada.

També estem promovent la millora de la comunicació en els entorns sanitaris juntament amb l'Hospital de la Vall d'Hebron a través del programa 'M'adapTU'. L’objectiu és millorar els sistemes de comunicació entre professionals i persones amb autisme dins de l'hospital. No parlem d'accessibilitat, parlem simplement de comunicació. D’aquesta manera, es reduirà la por o angoixa que pugui patir el col·lectiu.

I amb l’àmbit de la inserció laboral?

Sí. Ens hem presentat al 'Programa Acompanya' del Departament de Treball, del qual encara ha de sortir la resolució. S’anomena 'JobsCAT' i actualment està en fase de prova pilot. Volem desenvolupar un projecte d'inserció laboral i de prospecció a les empreses. No volem fer un centre especial de treball, sinó que volem conscienciar l'empresa ordinària i aconseguir contractes reals proporcionant tot l'acompanyament que la persona pugui necessitar. El projecte s’inspira en un que ja es fa a Andalusia i que es diu 'Jobs Andalucía'.

El col·lectiu de persones amb autisme és un dels que pateix més atur. De fet, ja arriba fins a un 80%. Hi ha dificultats per accedir al món laboral i per mantenir la feina. Per aquest motiu, treballem incansablement per afavorir l’autonomia en la vida adulta i per garantir un envelliment digne i en comunitat.

Creus que en els últims anys ha millorat la situació de les persones amb autisme?

Hi ha hagut avenços, però encara queda feina per fer. Una gran part de la comunitat autista no té possibilitats, potser, de comunicar-se de la manera en què mediàticament té repercussió. Ara el que hem d'evitar una mica és la ‘guetització’ i sensibilitzar la societat perquè qualsevol espai pugui ser amable amb l'autisme i es deixi de jutjar. La realitat és diversa, plural, és complicada i no cal reduir els missatges. Com a societat tenim la capacitat d'entendre missatges que van molt més enllà d'un concepte fàcil i d'un sol clic.